O caso de Everton Vinicius de três anos que reside em Três Lagoas no Residencial Novo Oeste repercutiu nas redes sociais de pessoas que se comoveram com a rara doença que ele possui.
Ictiose congênita é uma doença dermatológica causada por uma anomalia no processo de regeneração da pele. Caracteriza-se por pele ressecada e escamosa, conhecida como escama de peixe devido a uma placa grossa, que costuma descamar e é separada por fissuras (profundas fendas), com a pele podendo esticar-se, forçando os lábios e pálpebras a virarem do avesso.
O diagnóstico do garoto foi feito durante o período neonatal, por meio de ultrassonografia.
“Em Três Lagoas não tive apoio, nem recurso ou acompanhamento médico dessa doença; o tratamento é feito em Campo Grande desde o início, o que encarece muito para a nossa família”, afirmou a mãe de Everton, Miriam Ap. Chiareli.
Everton ficou quatro meses sem o remédio, devido ao atraso no agendamento da consulta pelo SUS (Sistema único de saúde). O remédio é de alto custo e o uso necessário para o tratamento do garoto chega a 10 mil reais mensais.
A mãe revelou ainda que todo seu tempo é destinado para cuidar do filho e tem somente a ajuda financeira da pensão, bolsa família e vale renda.
“Para lidar com o caso é preciso muita paciência, e tempo; para que a doença não se agrave é necessário ter muitos cuidados”, lembrou a mãe.
Ela disse ainda que quando há apoio médico adequado e tratamento intensivo a melhora é eminente e notória.
“Everton ainda não vai à escola, quando chegar o momento eu temo pelo preconceito dos colegas que ele pode sofrer devido a sua aparência e pelos cuidados que ele vai ter que tomar sozinho. Ele precisa de cuidados especiais como não se expor ao sol, nem fazer uso de ventilador, cuidados com a alimentação, entre outras coisas”, finalizou a mãe.
SERVIÇO
O menino faz uso de uma grande quantidade de óleo de girassol para hidratar a pele, além das fraldas que são trocadas várias vezes ao dia, pois devido à doença o garoto não pode ter início de assaduras.
Para alimentos, a mãe pede verduras e legumes, leite e iogurte. Telefone para contato: (67) 9280 0027.
Fonte: Hoje Mais
